我已经把视频删了两次了。因为网上几乎找不到任何关于这种我所患的罕见遗传性视网膜疾病的韩文视频，我想着既然如此，还是由我来做一个吧——虽然我不是医生，但至少可以以患者的身份分享经验，并对这种疾病进行大概的说明。可是每次视频做好后，我都会发现新的解释错误，然后又删掉重新来过。
这次发现的错误，就是关于脉络膜萎缩症（Choroideremia）中眼部结构的退化顺序。
我原本以为退化顺序是 RPE（视网膜色素上皮）→ 光感受器 → 脉络膜，但后来发现事情并不能如此断言。
让脉络膜血管得以维持健康的最关键因素，正是来自 RPE 的 VEGF 信号。因此，即使不涉及光感受器，仅仅是视网膜色素上皮细胞的退变，就足以推动脉络膜的退化。
但光感受器也会从 RPE 开始功能受损的那一刻起就受到影响。RPE 必须正常工作，才能回收维生素 A、处理外节，以及分解外节与维生素 A 衍生物结合后产生的毒性物质。如果 RPE 无法执行这些功能，光感受器就会死亡。同时，当脉络膜萎缩、氧气供应减少时，光感受器也会因此受到更大的影响。
因此，在 RPE 受损之后，很难百分之百确定究竟是光感受器先死亡，还是脉络膜先退化。为了理解这种疾病，研究者会构建一种模型——一种“疾病可能是这样发生的”的机制假设，而根据模型构建方式的不同，对疾病的理解也会有所差异。这就像历史上曾存在过多种原子模型，并随着观察的不断深入而不断修正一样。所以，这并不是我这种非研究者能够轻易下定论的事情。
我也一直在纠结视频的语气该怎么调整。虽然想要干脆上传然后不再去管，但……毕竟这是个几乎没人会主动搜索的冷门话题啊！