Ya he borrado el video dos veces. Como no existe ningún video en coreano en línea sobre esta rara enfermedad retiniana hereditaria que tengo, pensé que debía hacer uno yo mismo —no como médico, sino como paciente— para compartir mi experiencia y explicar la enfermedad de manera general. Pero cada vez que termino el video, encuentro nuevos errores en mis explicaciones, y termino borrándolo y empezando de nuevo una y otra vez.
El error que descubrí esta vez tiene que ver con el orden en el que se deterioran las estructuras del ojo en la coroideremia.
Hasta ahora creía que la degeneración seguía el orden: EPR (epitelio pigmentario de la retina) → fotorreceptores → coroides, pero resulta que no es algo que se pueda afirmar tan categóricamente.
El factor más importante para mantener sanos los vasos sanguíneos de la coroides es la señal VEGF enviada por el EPR. Por lo tanto, incluso sin llegar a los fotorreceptores, la degeneración del epitelio pigmentario retiniano ya es suficiente para impulsar la atrofia de la coroides.
Pero los fotorreceptores también se ven afectados desde el momento en que el EPR empieza a fallar. El EPR debe funcionar correctamente para reciclar la vitamina A, procesar los segmentos externos y descomponer los subproductos tóxicos formados cuando esos segmentos se combinan con derivados de vitamina A. Si el EPR no cumple esas funciones, los fotorreceptores mueren. Y a medida que la coroides se atrofia y disminuye el suministro de oxígeno, esto afecta aún más a los fotorreceptores.
Por eso, después de que el EPR se vea afectado, es difícil afirmar con un 100 % de certeza si los fotorreceptores mueren primero o si la coroides se degenera antes. Para entender enfermedades como esta, los investigadores construyen modelos —mecanismos hipotéticos que dicen “probablemente así progresa la enfermedad”— y, dependiendo de cómo se construya ese modelo, la interpretación puede variar. Es parecido a cómo han existido múltiples modelos atómicos a lo largo de la historia, modificándose a medida que aparecían nuevas observaciones. Por eso, no es algo que yo, que no soy investigador, pueda afirmar con total seguridad.
Sigo pensando en cómo ajustar el tono del video. Sería ideal simplemente subirlo y olvidarme del tema, pero… al fin y al cabo es un tema tan poco buscado que casi nadie lo verá.