動画はすでに二回も削除した。私と同じ遺伝性の希少な網膜疾患について、韓国語の説明動画はオンライン上に全く存在しないので、医者ではないけれど、患者としての経験を共有し、この病気について大まかに説明する動画を作ろうと思った。しかし、動画を作るたびに自分の説明の誤りが見つかり、削除しては作り直すことを繰り返している。
今回見つけた誤りは、脈絡膜萎縮（Choroideremia）において眼の構造がどの順番で破壊されていくのかという点だ。
私はこれまで、RPE（網膜色素上皮）→ 光受容体 → 脈絡膜 の順に障害されると理解していたが、これははっきり断言できる問題ではなかった。
脈絡膜の血管が健康に保たれるために最も重要な要因は、RPE が分泌する VEGF シグナルである。つまり、光受容体まで話が及ばなくても、網膜色素上皮の変性だけで脈絡膜の萎縮を促すには十分なのだ。
しかし光受容体も、RPE が機能不全を起こした瞬間からすでに影響を受け始める。RPE はビタミンAの再利用、外節の処理、外節とビタミンA誘導体が結合して生じる毒性物質の分解などを行わなければならないため、RPE が正常に働かなくなると光受容体は死んでしまう。同時に、脈絡膜が萎縮し酸素供給が減少すると、その影響も光受容体に加わる。
したがって、RPE が障害された後に「光受容体が先に死ぬのか、脈絡膜が先に萎縮するのか」を100％の確実性をもって語ることは難しい。研究者たちはこの病気を理解するために、病気が「おそらくこのように進行するだろう」という作動機序を一種のモデルとして構築するが、そのモデルの立て方によって解釈が変わってくるのだ。まるで原子という概念を理解するために多くの原子モデルが存在し、観察が進むにつれて修正されてきたように。だから、研究者でもない私が断言できる問題ではないのだ。
動画のトーンをどう整えるべきか悩んでいる。ただ投稿して忘れてしまえれば楽なのに……とはいえ、そもそもほとんど誰も検索しないテーマなのだけれど！