J’ai déjà supprimé la vidéo deux fois. Comme il n’existe aucune vidéo en coréen en ligne sur cette maladie rétinienne héréditaire rare que j’ai, j’ai voulu en créer une moi-même — non pas en tant que médecin, mais en tant que patient — pour partager mon expérience et expliquer la maladie dans ses grandes lignes. Mais à chaque fois que je termine la vidéo, je découvre des erreurs dans mes explications, puis je la supprime et recommence depuis le début. 

L’erreur que j’ai découverte cette fois concerne l’ordre dans lequel les structures de l’œil dégénèrent dans la choroi­dérémie. 

Je pensais que la dégénérescence suivait l’ordre RPE (épithélium pigmentaire rétinien) → photorécepteurs → choroïde, mais ce n’est finalement pas quelque chose que l’on puisse affirmer aussi catégoriquement. 

Le facteur principal qui permet aux vaisseaux choroïdiens de rester en bonne santé est le signal VEGF envoyé par le RPE. Ainsi, même sans atteindre les photorécepteurs, la dégénérescence de l’épithélium pigmentaire rétinien suffit déjà à entraîner la dégénérescence de la choroïde. 

Mais les photorécepteurs sont également affectés dès que le RPE commence à dysfonctionner. Le RPE doit fonctionner correctement pour recycler la vitamine A, traiter les segments externes et dégrader les sous-produits toxiques formés lorsque ces segments rencontrent des dérivés de la vitamine A. Si le RPE ne peut plus réaliser ces fonctions, les photorécepteurs meurent. Et lorsque la choroïde s’atrophie et que l’apport en oxygène diminue, cela affecte encore davantage les photorécepteurs. 

C’est pourquoi, une fois que le RPE est atteint, il est difficile d’affirmer avec certitude si les photorécepteurs meurent en premier ou si la choroïde dégénère d’abord. Pour comprendre ce type de maladie, les chercheurs construisent des modèles — des hypothèses expliquant “voici probablement comment la maladie évolue” — et selon la manière dont ces modèles sont élaborés, l’interprétation peut varier. C’est un peu comme les différents modèles atomiques qui ont existé au fil de l’histoire, et qui ont évolué à mesure que de nouvelles observations étaient faites. Ce n’est donc pas quelque chose sur lequel je peux me prononcer avec assurance, n’étant pas chercheur. 

Je me demande toujours comment ajuster le ton de la vidéo. J’aimerais juste la publier et passer à autre chose, mais… c’est un sujet si peu recherché que presque personne ne tombera dessus de toute façon !